Direitos para Ehlers-Danlos
PL 4817/2019
No Senado: plenário; último passo em 10/09
Urgência pedida no Senado por Comissão de Assuntos Sociais · desde 01 de set de 2026
Quem empurra Comissão de Assuntos Sociais (requerimento, abre em nova aba)
Em linguagem simples
Cria regras para garantir atendimento, direitos e inclusão às pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.
Para quem: Afeta as pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade. Também atinge o poder público, que terá de regulamentar a lei e organizar as ações previstas.
- O reconhecimento como pessoa com deficiência fica condicionado à avaliação prevista na Lei 13.146, de 6 de julho de 2015; o diagnóstico sozinho não basta.
- Garante acesso a diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional e tratamento adequado, além de serviços de reabilitação e prevenção de sequelas.
- Prevê inclusão na educação com rotina adaptada, mobiliário adequado e atividades físicas ajustadas às limitações.
- Garante direitos no trabalho, como ambiente acessível, medidas para compensar limitações, adequação da jornada, readaptação funcional e teletrabalho, se empregador e empregado quiserem.
- Determina que o órgão competente do Executivo federal regulamente a lei, fixe diretrizes clínicas e linhas de cuidado para o SUS e revise essas orientações quando necessário.
Exceções e regras diferentes
- A pessoa só será tratada como pessoa com deficiência para todos os fins se passar pela avaliação prevista na Lei 13.146, de 6 de julho de 2015.
- No teletrabalho, só vale se houver interesse do empregador e do empregado, e sem mudança na carreira, no cargo ou nas funções.
- A entrada em vigor foi adiada no substitutivo: passa a valer 180 dias depois da publicação oficial, em vez de valer na data da publicação.
Quando vale: Passa a valer 180 dias depois da publicação oficial.
Ainda depende de: Depende de regulamentação do órgão competente do Poder Executivo federal, que vai definir as diretrizes clínicas e as linhas de cuidado.
Resumo feito por inteligência artificial (gpt-5.4-mini) a partir do texto em tramitação no Senado e parecer de 01/09/2026, em 11 de out de 2026. Pode conter erros: confira no texto oficial (texto (abre em nova aba), parecer (abre em nova aba)).
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Em que pé está
- Comissões
- Plenário
- Senado (revisão)
- Sanção
- Virou lei
Câmara: Aguardando Apreciação pelo Senado Federal · Senado: pronto para deliberação do plenário
De que lado vem
escala dos partidos de quem assinou2 autores: 0 da esquerda, 0 do centro, 2 da direita. A marca é a média.
- Autoria
- Roberto de Lucena (PODE)2 autores
- Relator(a) na Câmara
- Yandra Moura (UNIÃO)SE
- Tempo de tramitação
- 2.601 diasUm projeto desse tipo que virou lei levou, no meio, 1.068 dias.
- Disputa
- Sem sinais0 vista(s), destaques, obstruções ou retiradas de pauta
Texto e fonte oficial
Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.
Palavras-chave oficiais
- criação
- lei federal
- politica nacional
- atenção
- direitos
- pessoa com deficiencia
- doença rara
- padrão genetico
- diretriz
Esquerda × direita na votação
O texto foi aprovado em votação simbólica no plenário da Câmara em 30 de out de 2023. Nesse tipo de votação o presidente da sessão anuncia o resultado sem registrar o voto de cada parlamentar, por isso não há como saber como cada partido ou faixa votou.
Aprovada a Redação Final assinada pela relatora Dep. Yandra Moura (União-SE).
Aprovado o Substitutivo ao Projeto de Lei nº 4.817, de 2019, adotado pela relatora da Comissão de Saúde.
Linha do tempo
só o que conta · 19 andamentos burocráticos ocultos- 10 de set de 2026 · Senado · PLENAguardando inclusão em Ordem do Dia. Discussão, em turno único. (Apresentado o Requerimento nº 95, de 2026, da Comissão de Assuntos Sociais, que solicita urgência para a matéria, nos termos dos arts. 336, II, e 338, IV, do Regimento Interno do Senado Federal).
- 10 de set de 2026 · Senado · PLENAcabou o prazo para propor mudanças no texto, e ninguém propôs. Aguarda entrar na pauta do plenário
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- 01 de set de 2026 · Senado · PLENEncaminhado à publicação o REQ nº 95/2026-CAS, que solicita urgência para o presente projeto, nos termos do art. 336, II, combinado com o art. 338, IV, ambos do Regimento Interno. O Requerimento será incluído em Ordem do Dia, oportunamente. Concluída a instrução da matéria, fica aberto o prazo de cinco dias úteis para recebimento de emendas, nos termos do a…
- 01 de set de 2026 · Senado · CASNa 50ª Reunião, extraordinária, realizada nesta data, a Comissão de Assuntos Sociais aprova o relatório da senadora Mara Gabrilli, que passa a constituir o parecer da CAS, favorável ao projeto, com o acatamento parcial da Emenda nº 1-CDH, nos termos da Emenda nº 2-CAS (substitutivo). A Comissão aprova, ainda, a apresentação ao Plenário do Senado do Requerim…
- 28 de ago de 2026 · Senado · CASNa pauta da reunião de 01/09/2026 da Comissão de Assuntos Sociais
- 11 de ago de 2026 · Senado · CASTirado da pauta (não será votado nesse dia)
Ver os 17 passos mais antigos
- 07 de ago de 2026 · Senado · CASNa pauta da reunião de 11/08/2026 da Comissão de Assuntos Sociais
- 17 de jun de 2026 · Senado · CASTirado da pauta (não será votado nesse dia)
- 12 de jun de 2026 · Senado · CASNa pauta da reunião de 17/06/2026 da Comissão de Assuntos Sociais
- 15 de mai de 2026 · Senado · CASRecebido o relatório da senadora Mara Gabrilli, com voto favorável ao Projeto, com a Emenda nº 1-CDH (de redação).
- 15 de abr de 2026 · Senado · CASEntregue a nova relatora, a senadora Mara Gabrilli, para estudar e dar o parecer
- 21 de out de 2025 · Senado · CASEntregue à senadora Damares Alves para estudar e dar o parecer
- 24 de set de 2025 · Senado · CDHNa 60ª reunião, extraordinária, realizada nesta data, a Comissão aprova o Relatório, que passa a constituir o Parecer da CDH favorável ao Projeto, com a Emenda nº 1-CDH (de redação).
- 23 de set de 2025 · Senado · CDHRecebido novo relatório da Senadora Mara Gabrilli com voto favorável ao projeto, com uma emenda (de redação) que apresenta.
- 19 de set de 2025 · Senado · CDHNa pauta da reunião de 24/09/2025 da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- 17 de set de 2025 · Senado · CDHTirado da pauta (não será votado nesse dia)
- 12 de set de 2025 · Senado · CDHNa pauta da reunião de 17/09/2025 da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- 02 de abr de 2025 · Senado · CDHNão foi analisada: a reunião foi cancelada
- 28 de mar de 2025 · Senado · CDHNa pauta da reunião de 02/04/2025 da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- 19 de dez de 2024 · Senado · CDHA relatora Mara Gabrilli pede a aprovação, com um texto novo no lugar do original
- 26 de fev de 2024 · Senado · CDHEntregue à senadora Mara Gabrilli para estudar e dar o parecer
- 30 de out de 2023 · Câmara · PLENAprovado no plenário da Câmara, com um texto novo no lugar do original
- 26 de set de 2023 · Câmara · MESAPedido de urgência (para votar mais rápido que o normal)
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